MAULANA AULIA RAFLI RUDINI

 

Tanggal Lahir : 04 Agustus 2017

Tanggal Meninggal : 13 Agustus 2020

​

Pada pagi hari di Tanggal 13 Agustus waktu lalu setelah anak  Maulana berjuang melawan pendarahan yang keluar dari Mulut dan Hidung akibat dari pendarahan di lambungnya, Anak Maulana mengakhiri pertandingannya sebagai seorang pejuang Hati . kami sangat berduka cita dengan kondisi yang dialamai oleh anak Maulana dan juga kedua orang Tua nya yang selama ini sudah berjuang sangat keras untuk merawat Anak Maulana. terima kasih kepada Pihak yang telah membantu Anak Maulana baik dari segi materi dan non materi serta dukungan doa untuk Anak maulana selama ini.

​

​

Aku mulai terdiagnosa Atresia Bilier sejak aku berumur 21 hari, Ayahku Bernama HERU RUDINI bekerja sebagai driver online sejak meninggalkan pekerjaannya di Lampung ketika aku mulai harus banyak dirawat di RSCM Jakarta dan Ibu ku Bernama HERLINA yang saat ini sepenuh waktu dan hatinya merawat dan mendampingi aku. 

​

DIAGNOSA 

Selama dalam Perawatan dan penanganan para dokter aku sudah di diagnosis antara lain :

1. Kolestasis ekthrahepatik dd/Intrahepatic

2. Laringomalaysia

3. CP Celebral Palsy

4. Nafetropi Adenoid

5. Hernia

6. Hidran Sel mikro sepali

​

RIWAYAT TINDAKAN

Selama Aku menjalanai perawatan ada beberapa tindakan yang telah ku jalani yaitu :

1. Operasi cairan kepala

2. Biopsi Hati ke-1

3. Operasi Adenoid hidung

4. Biopsi Hati ke-2

5. Operasi Lambung 

6. Operasi Adenoid hidung ke-2

7. Operasi Adenoid hidung ke-3

​

RENCANA TINDAKAN DALAM WAKTU DEKAT

Pihak team Kedokteran RSCM Jakarta menunggu waktu yang tepat dimana Maulana bisa dalam kondisi yang cukup prima untuk dapat mengikuti prosedur transplantasi hati, dimana pendonor utama nya adalah Ayah atau Ibu Kandung nya sendiri. Maulana harus menjalani perawatan dan pihak dokter harus memastikan dan memulihkan organ lainnya dalam kondisi yang cukup baik. 

​

KEBUTUHAN BIAYA MENDESAK

• Susu Neocate Advance                      Rp.  12,000,000,- / bulan

• Pampers                                               Rp.        255.000,-/ bulan

• Obat-obatan                                        Rp.    2.100.000,- / bulan

• Cek Laboratorium bulanan ( Prodia)  Rp.    1,500,000,- / bulan

• Cek Lab screening di Jerman             Rp.  80,000,000,- / tindakan

• Screening pendonor                           Rp.  60,000,000,- / Tindakan

• Operasi Transplantasi                         Rp. 250,000,000,- / tindakan

​

UPDATE 25 Oktober 2019

Pihak team Kedokteran RSCM memberikan rekomendasi kepada Mulana untuk menjadi kandidat dalam antrian tindakan operasi Transplantasi Hati yang akan di donorkan oleh salah satu dari orang tua nya yang di haruskan masuk kedalam screening pendonor oleh laboratorium yang ditunjuk oleh pihak Rumah Sakit.

​

bila memang memenuhi syarat maka pihak team dokter yang menangani akan bisa mulai melakukan tindakan tranplantasi tersebut. mengingat dalam beberapa hari ini Maulana di nyatakan cukup sehat dan mampu menjalani tindakan operasi transplantasi hati, setelah masa-masa perawatan yang memakan waktu sudah cukup lama. mari kit a sama-sama bantu dalam doa dan dana bagi yang tergerak. 

​

kondisi keuangan sang ayah setelah di konfirmasi hanya memiliki Rp. 30 juta rupiah untuk persiapan persiapan yang harus dilakukan.  KESEMPATAN ini LANGKA karena tidak semua anak penderita Atresia Bilier ini bisa mencapai kondisi yang cukup prima untuk memasuki kandidat Transplantasi.

​

MARI BANTU ..HELP with us..